Demenz, Hilfen und Unterstützung für Angehörige

Wichtige Information

In akuten Krisen Ihres an Demenz erkrankten Angehörigen (Bedrohung/Gewalt) oder bei Ihnen selbst (z. B. Suizidgedanken oder -absichten) wenden Sie sich bitte umgehend an:

• Ihre Hausärztin/Ihren Hausarzt oder die nächste psychiatrische Klinik
• die Rettungsleitstelle unter der Telefonnummer 112
• die Polizei unter der Telefonnummer 110.

Was bedeutet es, Angehörige von an Demenz erkrankten Menschen zu sein?

Angehörige Personen (Familie, Partner*innen, Geschwister, Kinder, Nachbar*innen) von Menschen mit einer fortschreitenden Demenz können unter erheblichen Belastungen und Einschränkungen leiden. Folgende Bereiche können durch die Demenzerkrankung betroffen sein:

• die eigene Gesundheit
• die eigenen Gefühle und das psychische Wohlbefinden
• der eigene Beruf
• die Freizeit und deren Gestaltung (z. B. Sport, Kontakte, Kultur, Hobbys)
• die Beziehungen zu Mitmenschen (z. B. soziale Isolation, Zurückweisung, Scham).

Gleichzeitig haben Angehörige für demenzkranke Menschen eine große Bedeutung als konstanten Bezugspunkt, zur Unterstützung und möglicherweise auch zur Pflege bzw. als Bevollmächtigte. Dabei kann besonders herausfordernd sein,

• die Pflege erkrankter Personen immer mehr zu übernehmen und damit in deren Intimsphäre einzugreifen,
• sie zu schützen und damit teilweise Entscheidungen zu übernehmen, die die erkrankte Person möglicherweise nicht mehr treffen kann, aber so möglicherweise nicht treffen möchte (z. B. Medikamente),
• gleichzeitig der an Demenz erkrankten Person möglichst viel Eigenständigkeit zu lassen.

Die eigene Betroffenheit und die besondere Verantwortung gegenüber einer an Demenz erkrankten Person können Sie selbst in eine Hilfebedürftigkeit bringen. In Deutschland zeigen laut einer Studie etwa 35 % der Angehörigen, die Menschen mit mittlerer oder schwerer Demenz pflegen, depressive Symptome. Der Wert ist nahezu doppelt so hoch wie in der  Allgemeinbevölkerung. Auf lange Sicht können Sie für erkrankte Familienmitglieder jedoch nur gut sorgen, wenn Sie sich gut um sich selbst kümmern und gut mit Ihren Energiereserven umgehen und haushalten können.

Mögliche Formen der Unterstützung

Möglicherweise suchen Sie Informationen, wie Sie sich gegenüber Personen mit einer Demenzerkrankung verhalten sollten, z. B. konkrete Handlungsvorschläge und Techniken im Umgang mit der Erkrankung. Über Selbsthilfeorganisationen können Sie mit anderen Menschen, die in einer ähnlichen Lage wie Sie waren oder sind, in Kontakt treten. Die Nutzung von Telefon- oder Onlinediensten kann Ihnen die Möglichkeit bieten, anonym zu bleiben. Außerdem können Sie sich durch Psychotherapeut*innen unterstützen lassen, um schwierige Situationen zu verarbeiten.

Erste Anlaufstelle – Hausarztpraxis

Hausärzt*innen können erste vertrauensvolle Gesprächspartner*innen sein, da sie der Schweigepflicht unterliegen. Sie können Ihnen beispielsweise Informationen geben über:

• die Erkrankung (z. B. Prognose und Möglichkeiten der Behandlung) und den Umgang damit (v. a. fortschreitender Verlust von Gehirnfunktionen und körperliche Einschränkungen)
• entlastende Dienste und Angebote für Sie oder die demenzkranke Person (z. B. Essen auf Rädern, Tages-, Kurzzeit und Verhinderungspflege)
• finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten wie Pflegeversicherung und Pflegegeld
• gesundheitsfördernde Angebote (z. B. Rückenschule) oder Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfeldes bzw. Wohnberatung
• Pflegeeinrichtungen oder medizinische Rehabilitation (stationär oder ambulant), alleine oder
  mit der gepflegten Person
• Pflegekurse und Pflegehilfsmittel
• bei Bedarf Überweisung zu Spezialist*innen.

Anonym im Netz

Viele Websites haben eigene Diskussionsforen. Wenn Sie ein Diskussionsforum im Internet nutzen möchten, ist es ratsam, nicht Ihren vollen Namen preiszugeben. Des Weiteren sollten Sie bedenken, dass alle Informationen, die Sie online stellen, auch von fremden Personen eingesehen werden können. Dies ist insbesondere dann wichtig, wenn Sie über erkrankte Personen ohne deren Wissen und/oder Zustimmung sprechen.

Selbsthilfe

Die Pflege zu Hause gelingt langfristig besser, wenn Sie auch auf Ihre eigene Gesundheit achten. Daher ist es sinnvoll, Hilfs- und Unterstützungsangebote anzunehmen. Achten Sie auf sich selbst und auf ausreichenden Schlaf und Erholung. Versuchen Sie, auch eigene Interessen und Hobbys beizubehalten.

Beratungs- und Unterstützungsangebote für Angehörige

Telefon-Hotlines

• Alzheimer-Telefon: Tel. 030 25937 9514, Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr, freitags von 9 bis 15 Uhr der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V., für alle Anliegen und Fragen rund um das Thema Demenz

Adressen und weiterführende Links

• Wegweiser Demenz des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend mit Informationen und Beratung zu allen Themen und Fragestellungen (Alltag, Pflege, Medizinisches, Rechtliches) im Zusammenhang mit Demenz inklusive Links zur Selbsthilfe (Adressdatenbanken, Foren, Blogs)
• Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien, betreibt Öffentlichkeitsarbeit für mehr Bewusstsein und eine Verbesserung der Bedingungen von Demenzkranken. Hilfe- und Beratungssuchmaschine für Angebote vor Ort (z. B. Selbsthilfe, Beratungsstellen, Alzheimer Gesellschaft vor Ort, Entlastung im häuslichen Bereich)
• Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) zur Pflegeversicherung: Tel. 030 3406066 02
• Ratgeber Pflege des Bundesgesundheitsministerium
• Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe: Tel. 05241 9770 0
• Pflegen und Leben: Psychologische Online-Beratung
• Pausentaste – Beratung für junge Pflegende des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

Apps

• In-kontakt App – Online Selbsthilfe Initiative

Empfehlungen für Angehörige im Umgang mit demenzkranken Personen

Allgemeine Empfehlungen

Die Würde der erkrankten Person ist weiterhin anzuerkennen und zu respektieren. Versuchen Sie, sie in den Dingen, die sie noch selbstständig erledigen kann, zu unterstützen, aber nicht zu verunsichern, zu kritisieren oder mit ihr zu streiten. Besonders schwierig sind Situationen, in denen Demenzkranke verärgert, frustriert oder aggressiv reagieren. Versuchen Sie, solche Situationen zu vermeiden, die Betroffenen nicht zu provozieren und selbst ruhig zu bleiben.

Wichtig ist es, auch ausreichend für sich selbst zu sorgen: Bitten Sie Freund*innen/Bekannte um Hilfe und Unterstützung, nehmen Sie sich Auszeiten, während jemand für Sie die Pflege übernimmt, und achten Sie darauf, eigene Interesse beizubehalten, regelmäßig Ihre Freund*innen zu treffen und für Ausgleich zu sorgen.

Besonderheiten in der Kommunikation mit demenzkranken Personen 

Im Verlauf einer Demenzerkrankung verändern sich die Kommunikationsmöglichkeiten der betroffenen Personen immer weiter weg von der verbalen (gesprochenen) Kommunikation in Richtung nonverbale Kommunikation (Gesten, Mimik, Emotionen). Häufig werden von den Patient*innen zuvor bekannte, alltägliche Worte vergessen oder ersetzt, das Verständnis für die Worte des Gegenübers kommt immer mehr abhanden und Kommunikationsregeln sowie das unmittelbar zuvor Gesagte werden ebenfalls vergessen. Außerdem erlebt die demenzkranke Person sich häufig in der Rolle eines früheren Ich-Zustandes (z. B. im Berufsleben, in der Kindheit). Sie kann sich im Alltag orientierungslos oder verloren fühlen, sie kann die Aussagen oder Verhalten des Gegenübers möglicherweise fehlinterpretieren. Diese Umstände können zu Missverständnissen und mitunter auch zu Konflikten oder Aggressionen führen.

Daher ist es besonders wichtig, immer wieder Verständnis für an Demenz erkrankte Menschen aufzubringen und zu versuchen, sich in sie hineinzuversetzen und herauszufinden, was hinter dem steckt, das sie mitteilen möchten, auch wenn dies zunächst erst einmal unverständlich erscheinen mag.

Emotionen und Gesten sind meist am längsten vorhanden, und über diese ist der Zugang und die Verständigung zu demenzkranken Menschen oft noch lange möglich. Dies bedeutet gleichzeitig, dass Authentizität im Umgang mit ihnen eine besondere Rolle spielt. Für Sie als angehörige Person ist es daher von großer Bedeutung:

• die eigene Körpersprache (Gesichtsausdruck, Stimmhöhe, Stimmlage) zu reflektieren,
• das Gesagte mit der entsprechenden Gestik und Mimik und Emotionen zu unterstreichen,
• und, falls die Betroffenen das möchten, auch Berührungen unterstützend einzusetzen.

Folgende Kommunikationsregeln haben sich im Umgang als sinnvoll erwiesen:

• Vor jedem Gespräch Blickkontakt herstellen, die betroffene Person direkt mit ihrem Namen ansprechen.
• Langsam und deutlich in kurzen und einfachen Sätzen sprechen, Sprechpausen machen.
• Wichtige Informationen mit den immer gleichen Worten wiederholen.
• Immer nur eine Frage stellen und sicherstellen, dass die betroffene Person diese auch beantworten kann, um ihr das Gefühl zu geben, am Gespräch beteiligt zu sein.
• Die Wahlmöglichkeiten bei einer Fragestellung einschränken, um die betroffene Person nicht zu überfordern.
• Den an Demenz Erkrankten Zeit geben, das Gesagte zu überdenken oder eine Frage zu beantworten.
• Namen statt Pronomen verwenden:
  • „Birgit kommt und hilft dir.“ Und nicht: „Sie wird gleich kommen, um dir zu helfen.“
• Ironie und Redewendungen oder Sätze im übertragenen Sinn vermeiden und berücksichtigen, dass die betroffene Person Dinge oft wörtlich versteht (z. B. „der grüne Daumen“). 
• Nonverbale Kommunikation einsetzen (z. B. ein Lächeln, eine Berührung, eine Umarmung) und lernen, auch Schweigen auszuhalten.
• Die betroffene Person nicht dazu drängen, sich an etwas zu erinnern.
• Die demenzkranken Menschen nach Möglichkeit nicht korrigieren, nicht diskutieren oder Vorwürfe machen und rechthaberisch sein.
• Anleitungen beim Kochen, Arbeiten in Haushalt und Garten etc. in kleine Schritte einteilen.
• Wenn Sie Vorwürfe oder Anschuldigungen bekommen, machen Sie sich bewusst, dass dies oft Ausdruck von Überforderung und Hilflosigkeit ist, und versuchen Sie, diese nicht persönlich zu nehmen, sondern zeigen Sie Verständnis.

Praktische Abläufe zur Erleichterung des Alltags

• Falls die an Demenz erkrankte Person noch Auto fährt, sollte in Rücksprache mit Ärzt*innen in regelmäßigen Abständen sorgfältig überprüft werden, ob die Fahrtauglichkeit noch vorhanden ist!
• Halten Sie immer die gleiche Ordnung für Alltagsgegenstände ein. Es ist weniger verwirrend, wenn wichtige Dinge immer ihre festgelegten Orte haben.
• Nutzen Sie Notizzettel mit Angaben, wo die am häufigsten gebrauchten Gegenstände liegen.
• Setzen Sie übersichtliche und klar strukturierte Tagesplaner, Tafeln, Kalender und Uhren ein, legen Sie einen täglichen Stundenplan fest.
• Sorgen Sie für möglichst regelmäßige und feste Abläufe im Alltag, genügend Aktivität am Tag und einen geregelten Tag-Nacht-Rhythmus.
• Sorgen Sie für möglichst wenige Störungen.
• Achten Sie auf gute Beleuchtung: Ein Nachtlicht erleichtert das Auffinden der Toilette und den Rückweg ins Bett und kann helfen, Stürze zu vermeiden.
• Lassen Sie Ihre angehörige Person nach Möglichkeit in bekannten Umgebungen.
• Tauschen Sie vertraute Möbel und Bilder nicht aus, sondern lassen Sie sie an ihrem Ort.
• Es kann hilfreich sein, möglicherweise verwirrende Gegenstände zu entfernen.
• Legen Sie der demenzkranken Person einen Notizblock neben das Telefon und ermuntern Sie sie, ihn beim Telefonieren zu benutzen.
• Legen Sie einfache Checklisten an; hilfreich können dabei beispielsweise die METACOM-Symbole zur unterstützten Kommunikation sein.
• Deponieren Sie schriftliche Anleitungen für einfache Sicherheitsmaßnahmen.
• Begleiten und ermuntern Sie die betroffene Person zu regelmäßigen Besuchen vertrauter Orte und Menschen und helfen Sie ihr, Hobbys beizubehalten (z. B. Garten, Karten spielen).

Ernährung – Besonderheiten

Im Verlauf einer Demenz lassen häufig Geschmackssinn und das Hunger- und Durstempfinden nach. Das Schaffen einer familienähnlichen Esssituationen mit festen Essenszeiten und eine motivierende Begleitung können das Essverhalten von Menschen mit Demenz verbessern.

Da eine ausreichende Versorgung mit Flüssigkeit und Nahrung wichtig für Gesundheit und Wohlbefinden ist, gibt es einige Techniken zur Verbesserung der Nahrungsaufnahme demenzkranker Menschen. Dabei spielt insbesondere die Art und Weise der angebotenen Nahrung eine große Rolle. Grundsätzlich bevorzugen demente Menschen eher süße Speisen und Getränke., weshalb die Speisen eher süßer bzw. stärker gewürzt sein sollten. Außerdem sollten gut gegeneinander abgrenzbare und farbenfrohe Essens- und Getränkeangebote gemacht werden sowie auf jeglichen Zwang verzichtet werden. Im fortgeschrittenen Stadium sind Häppchen und Fingerfood zu bevorzugen, da häufig vergessen wird, wie man mit Besteck umgeht bzw. wofür dies gedacht ist. Wenn Ihr*e Angehörige*r Schwierigkeiten beim Essen oder Trinken hat oder deutlich an Gewicht verliert, sollten Sie ärztlichen Rat einholen.